Déclarations anticipées : qu'est-ce que c'est ?
Ce qui suit est un document que mon infirmière psychiatrique communautaire Alison Bass et moi avons donné en 2004, le premier engagement professionnel que j'ai eu en tant que patient expert. J'ai maintenant passé 1200 engagements.
Une réflexion sur l'utilisation des déclarations préalables dans la pratique clinique : une perspective des utilisateurs et des fournisseurs de services par Alison Bass CPN et Clive H Travis
Une déclaration préalable (également connue sous le nom de « directive préalable », « refus préalable » ou « testament biologique ») est un moyen de faire connaître le point de vue d'une personne si elle devenait mentalement incapable de donner son consentement à un traitement ou de faire des choix éclairés. sur le traitement, à un moment ultérieur. Les médecins et personnels de santé doivent généralement tenir compte de ces souhaits (déclarations préalables). Il y a cependant certaines conditions qui doivent être remplies avant qu'une directive anticipée puisse être valide et il y a quelques limites à ce qu'une personne peut diriger - Mind 2004
La British Medical Association a élaboré un code de pratique (BMA 1995) sur les directives anticipées et les déclarations anticipées, dont l'utilisation a augmenté ces dernières années, ce qui a soulevé des problèmes éthiques et juridiques dans l'ensemble de la profession. Le code adopte une approche pratique et reconnaît une « valeur limitée » à l'utilisation de directives anticipées (refus) et de déclarations anticipées (préférences) en relation avec le traitement des épisodes récurrents de maladie mentale, en particulier à la lumière des pouvoirs prépondérants du Loi sur la santé mentale 1983 - BMA 2004
Comment les déclarations préalables s'appliquent-elles aux utilisateurs et aux professionnels des services de santé mentale?
L'utilisation de déclarations préalables dans la pratique de la santé mentale a été clairement préconisée par les NICE Guidelines for Schizophrenia (National Institute for Clinical Excellence 2002). Les lignes directrices donnaient une brève description de ce qu'est une « directive préalable » et de ce qu'elle pourrait être utile pour atteindre. Cependant, ils n'ont pas donné de conseils sur l'élaboration de ces directives, bien qu'ils aient souligné qu'il y avait des limitations concernant le choix du traitement et que les médecins peuvent ne pas suivre la directive pour des « raisons médicales ». En tant que professionnel de la santé travaillant dans la communauté, je pouvais voir le potentiel de la directive anticipée en permettant à l'utilisateur du service de se sentir écouté et d'avoir un certain « choix ». Au début de 2003, j'ai participé à la planification du congé avec un client qui avait reçu un traitement pour une rechute de schizophrénie. Le monsieur concerné (que j'appellerai « H ») s'était familiarisé avec les admissions dans les hôpitaux psychiatriques et a des problèmes de santé mentale depuis 10 ans. Malgré des épisodes récurrents de psychose, H reste extrêmement articulé et intelligent. Les expériences que H a eues concernant les soins et le traitement de ses problèmes de santé mentale ont été négatives dès le début. Son traitement médicamenteux avait entraîné des effets secondaires négatifs pénibles et il a maintenant perdu le compte des différents types de médicaments qui lui ont été prescrits, généralement en vertu de la loi sur la santé mentale, à l'hôpital. H avait l'impression d'être expérimenté, non pas dans un contexte délirant, mais à la suite d'avoir reçu tant de médicaments différents comme traitement, qui l'avaient fait se sentir, selon ses propres termes, « déprimé, agité, agité et parfois suicidaire. ". Il a exprimé sa méfiance et son dégoût ouvert envers les services psychiatriques. Cette colère et cette douleur ont considérablement augmenté lorsqu'il est devenu malade. Après chaque admission, H arrêtait son traitement et commençait la lente et inexorable glissade vers la prochaine rechute. Au fur et à mesure que j'ai acquis une meilleure compréhension de l'expérience de la maladie du point de vue de H, j'ai commencé à comprendre que pour lui, être « malade » était préférable à « être traité pour une maladie ». Après avoir lu à leur sujet dans les lignes directrices du NICE, j'ai introduit l'utilisation possible d'une directive anticipée à H dans les discussions sur la prévention des rechutes. L'intention était qu'en abordant la question de sa peur de se voir prescrire des médicaments qui avaient provoqué des effets secondaires indésirables, H se sente écouté, et en assurant une diffusion efficace de ses souhaits de traitement, ceux-ci soient respectés dans la mesure du possible. Ces discussions ont engendré une approche plus positive des options de traitement, malgré le fait que la directive résultante était assez simple. A cette époque, il y avait peu d'indications à ma disposition sur la formulation d'une déclaration préalable. Par conséquent, j'ai suivi les directives de base de Rethink (Rethink 2003). H au moment de la rédaction de la déclaration préalable/de la directive, était compétent pour prendre ces décisions, mais je n'ai pas fourni de preuves formelles à ce sujet. Il n'est pas impératif d'avoir une signature de témoin pour une déclaration préalable, cependant, rétrospectivement, il aurait été souhaitable que je l'aie fait en tant que professionnel de la santé, d'autant plus que H a une longue histoire de rechute dans son état mental et d'épisodes où il n'a pas eu la compétence de prendre les décisions appropriées dans son propre intérêt. Il a également été suggéré par Rethink que de telles déclarations devraient être rédigées avec soin afin que leurs termes soient clairs et indiquent clairement à quel traitement est refusé ou consenti. Malheureusement, le traitement préféré a également produit des "effets secondaires intolérables" à savoir l'akathisie et une période de dépression qui étaient les raisons pour lesquelles "H" avait refusé de continuer ce traitement à partir de mai. Une autre rechute s'est produite, vers la fin de 2003, et malgré le fait d'être traité en vertu de la loi sur la santé mentale, qui a préséance sur une directive préalable, le traitement prescrit était la préférence exprimée dans la déclaration préalable. J'ai par la suite apprécié la nécessité de revoir les déclarations préalables dans le cadre des révisions du plan de soins ou si les préférences de traitement changent ; il est approprié de le faire tant que la personne est compétente pour prendre ces décisions. Lorsque la perspicacité de H est pleinement revenue en avril 2004, cela lui a permis d'envisager des traitements alternatifs possibles pour de futurs épisodes de rechute, car encore une fois, il était clair que les inconvénients de son traitement actuel l'emportaient sur les avantages. Il a arrêté ce traitement avant sa sortie. En fournissant à H des informations valables et efficaces sur les médicaments sur la base de ses expériences, il a exploré l'utilisation possible d'un antipsychotique atypique alternatif et en a même discuté avec d'autres patients du service à l'époque. Il a lu attentivement les brochures d'information et a recherché des profils d'effets secondaires. La planification des congés impliquait à nouveau l'utilisation d'une autre directive anticipée, remplaçant la précédente. (les praticiens doivent noter qu'il doit être clairement indiqué sur la déclaration préalable la plus récente qu'elle remplace tout ou partie des déclarations précédentes) Cette fois, l'utilisation a été faite d'un format produit par Rethink, qui inclut des questions plus larges que les simples préférences en matière de médicaments. Encore une fois, il ne prévoit pas de signature de témoin. Bien qu'il n'ait reçu aucun médicament, H a par la suite commencé à prendre de l'olanzapine, de son propre gré, pour éviter de futures rechutes, ce qu'il n'avait jamais fait auparavant. L'utilisation d'une déclaration préalable n'était en aucun cas la seule raison à cela, mais j'estime qu'elle a joué un rôle précieux dans le changement de l'expérience de H des services de santé mentale. En considérant le client comme une autorité sur sa maladie, un sentiment fortement préconisé dans l'utilisation du « modèle de marée » (Buchanan-Barker 2004), et les épisodes de rechute comme une opportunité d'apprentissage, il est possible en collaboration, de permettre au client de tirent leurs propres conclusions sur leur besoin de traitement et qu'ils exercent un certain contrôle sur ce que cela peut constituer.
Une perspective d'utilisateur de service par Clive H Travis (patient H) juillet 2004
Personne ne devrait sous-estimer les efforts qu'une personne devra déployer pour éviter les effets secondaires effrayants des médicaments prescrits pour la schizophrénie. Pour moi, vivre anonymement dans la rue dans une autre partie du pays est facilement l'alternative préférable aux médicaments comme le Depixol (bien que j'aie observé que parce qu'un médicament ne convient pas à un patient, il peut très bien convenir à un autre). Tout document juridique diminuant la possibilité que le patient soit terrorisé par eux est susceptible de réduire la possibilité que le patient s'enfuie, ou pire se suicide. Je pense que c'est une partie vitale du traitement, tant que vous le faites bien.